Autismo ed altre neurodiversità
E’ la società a disabilitare le persone con caratteristiche differenti, a causa della sua organizzazione ‘abilista’. Una società abilista, discrimina le persone presupponendo che tutte abbiano un corpo abile, e non mette in campo gli opportuni adattamenti che possano consentire a ognuno di prendere parte attiva alla vita sociale, politica, economica, produttiva…
L’approccio sociale, invece, non parla di ‘deficit’ ma di differenze, non di ‘sintomi’ ma di caratteristiche. Secondo questa prospettiva allora, possiamo definire l’autismo come una serie di differenze che portano gli individui a muoversi, interagire, percepire ed elaborare il mondo e gli stimoli esterni, in maniera diversa rispetto alla norma. Bisogna comprendere. Tollerare, onestamente, non è sufficiente.
E’ quanto cercherà di fare il webdoc di questa edizione, in linea con il raggiungimento degli obiettivi dell’Agenda ONU 2030 per promuovere una cultura dell’inclusione.
Cos’è difficilmente diagnosticabile, di origine sconosciuta, senza terapia specifica né prevenzione?
L’autismo, la ‘differenza cognitiva’ per la quale si auspica l’adozione di un approccio meno patologizzante dell’attuale.
Termine coniato nel 1998 dalla sociologa australiana Judy Singer. Si riferisce all’”infinita variazione nel funzionamento neurocognitivo all’interno della specie umana”. Cioè in parole povere, tutti i tipi di “mente” esistenti al mondo. È un fatto biologico che il cervello di ogni persona sia diverso da ogni altro, rendendo unico ogni individuo. Se accettiamo questo, accettiamo il concetto stesso di Neurodiversità o di diversità cerebrale.
Grazie alla neurodiversità, al mondo abbiamo artisti, matematici, estroversi e introversi… Persone che amano il Pop e altre il Rock, jazz, la musica classica. Persone con gusti differenti insomma. Altre espressioni di neurodiversità sono: Sindrome di Asperger, Didlessìa, Adha, Tourette, Apc, Dislessìa, Discalculia…
Fabrizio Acanfora, autistico, ha scritto “Eccentrico” , insegna disturbi dello spettro autistico al Master in Musicoterapia dell’Università di Barcellona, ex costruttore di clavicembali senza rimpianti.
“Una comunicazione strategica è il motore del cambiamento strutturale. La diversità ha codici linguistici e culturali propri. Conoscere il linguaggio delle diversità stimola una convivenza delle unicità che vada oltre l’inclusione. Credo nel superamento dell’inclusione, in quanto processo che mantiene dinamiche di potere sbilanciate e discriminatorie, e nella necessità di creare una cultura delle differenze che esistono, e sono sempre esistite, all’interno di quella illusione chiamata normalità. Diverso non vuol dire difettoso”.
In Italia, si stima che 1 bambino su 77 (età 7-9 anni) presenti un disturbo dello spettro autistico (ASD) con una prevalenza maggiore nei maschi (+ 4,4 volte). Stima nazionale effettuata nell’ambito del “Progetto Osservatorio per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico” co-coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità e dal Ministero della Salute.
“Se non posso camminare, la società è responsabile di essere accessibile anche per me, a prescindere che io mi definisca malata, non devo essere costretta a ridurre la mia vita ad emblema della mia patologia o condizione – impropriamente – medicalizzata per avere servizi. E’ una cosa disumanizzante, di una violenza inaudita e noi l’abbiamo interiorizzata e quindi normalizzata. Bisogna trovare parole nuove, neutre, per parlare di individui che hanno bisogni diversi”.
Alice Sodi, autistica, co-fondatrice dell’associazione NeuroPeculiar – Movimento per la Biodiversità Neurologica, fa parte del Comitato organizzativo di AutCamp.
ad oggi non è stata del tutto chiarita la complessità delle cause.
Numerose evidenze scientifiche indicano un ruolo importante della componente genetica ed è noto che nelle famiglie in cui è presente un bambino con ASD, il rischio di avere un secondo figlio con ASD è circa 20 volte più elevato rispetto alla popolazione generale. Rilevanti anche i fattori ambientali:
- età avanzata dei genitori al momento del concepimento
- infezioni contratte dalla madre in gravidanza
- status immunologico materno-fetale
- esposizione a farmaci o agenti tossici
L’ipotesi di una possibile associazione causale tra vaccinazioni e ASD è stata confutata da varie evidenze scientifiche.
Caratteristiche
La Quinta edizione del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM-5) indica che il ‘disturbo dello spettro autistico’ si caratterizza per:
- differenze persistenti della comunicazione sociale e dell’interazione sociale in molteplici contesti (deficit della reciprocità sociale; deficit di comportamenti comunicativi non verbali utilizzati per l’interazione sociale; deficit dello sviluppo della gestione e della comprensione delle relazioni)
- schemi di comportamento, interessi o attività ristretti, ripetitivi (movimenti, uso di oggetti o eloquio stereotipati e ripetitivi; insistenza nell’immodificabilità, aderenza alle routine priva di flessibilità o rituali di comportamento verbale o non verbale; interessi molto limitati, fissi che sono anomali per intensità o profondità; iper-ipo reattività in risposta a stimoli sensoriali o interessi insoliti verso aspetti sensoriali dell’ambiente)
Nei primi anni di vita il bambino con disturbo dello spettro autistico può manifestare uno sguardo sfuggente e apparire poco interessato ai tentativi di coinvolgimento dell’altro.
Tra i trattamenti di supporto previsti, rientrano:
Sapersi rapportare con il bambino autistico è fondamentale, malgrado apparentemente non appaia ricettivo:
- Utilizzare sempre il nome del figlio, nel rivolgersi a lui.
- Far uso di un linguaggio semplice.
- Parlare lentamente e scandendo bene le parole. Può essere utile interporre delle pause tra una parola e l’altra.
- Accompagnare ciò che si dice a semplici gesti.
- Dare al figlio il giusto tempo per elaborare quanto gli si è detto.
Il cervello delle persone con autismo funziona in modo differente: semplificando, potremmo dire che pensa per immagini. Allo stesso tempo, sapere cosa la aspetta in una data giornata, è fondamentale per una persona con disturbi dello spettro autistico. Da ciò deriva che far vedere concretamente l’organizzazione della giornata, nero su bianco, rappresenta una strategia per definire uno schema di routine più facili da seguire. Lo sanno bene le famiglie di persone con autismo: per fare ciò, infatti, molti genitori ricorrono a soluzioni fai da te, come grandi calendari settimanali suddivisi per dare spazio ad attività prestabilite, indicate attraverso le immagini e i simboli della Comunicazione Aumentativa e Alternativa, che consentono di comunicare concetti semplici come “andare a scuola, mangiare, andare a dormire”. Una mela può essere collegata ai pasti principali, i libri alla scuola e così via.
Farmaci
- Nonostante le numerose ricerche scientifiche in merito, al momento attuale non esiste alcun farmaco specifico contro l’autismo.
- Gli individui adulti con autismo possono contare sugli stessi trattamenti di supporto previsti per i soggetti autistici di giovane età e su una serie di aiuti specifici, che li sostengono, per esempio, a trovare un impiego lavorativo o a rendersi indipendente.
Prevenzione
Al momento attuale, purtroppo, prevenire l’autismo è impossibile.
“In un ambiente adeguato e accogliente una persona autistica che è lasciata libera di essere sé stessa non solo può funzionare bene, ma a volte anche meglio di altre persone tipiche [*].
Baron Cohen
[*] citazione tratta da: “L’autismo oltre lo sguardo medico” A cura di Enrico Valtellina – Erickson editore
Autismo e Pandemia
In questi giorni così difficili per tutti, stare a casa è ancora più difficile per i genitori con figli piccoli con autismo.
Sono i suggerimenti che troviamo nell’editoriale pubblicato di recente dalla rivista internazionale Brain Sciences a firma del dr. Antonio Narzisi del Dipartimento di Psichiatria e Psicofarmacologia dell’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa). Il decalogo si è dimostrato così importante che è stato ripreso e rilanciato dalla Fondazione Veronesi.
- 1. Spiega a tuo figlio cos’è il COVID-19.
È importante spiegare cos’è COVID-19 e perché dobbiamo rimanere tutti a casa. La spiegazione deve essere semplice e concreta. - 2. Organizza la giornata in una serie di attività.
La casa è l’ambiente unico in cui si svolgono le attività. Sarebbe utile suddividere le attività quotidiane, assegnando una stanza diversa per ognuna di esse. - 3. Gestisci le attività di gioco semi-strutturate.
Le attività possono essere individuali e/o condivise. Scegli le attività che tuo figlio preferisce. Ad esempio, la terapia LEGO potrebbe rivelarsi una buona soluzione per i bambini con autismo. - 4. Usa giochi di apprendimento (serious games) che contengono elementi educativi.
E’ possibile scaricare dalla rete giochi che non siano solo di intrattenimento ma che abbiano elementi educativi. Molti di questi giochi sono scaricabili in modo gratuito sotto forma di App per tablet e/o PC da siti specializzati. - 5. Gioca con tuo figlio ai videogiochi o condividi con loro l’interesse per Internet.
I videogiochi o internet possono diventare un interesse che li assorbe troppo, specialmente in questo periodo in cui i bambini sono chiamati a rimanere a casa. Non è possibile evitare che i bambini giochino con il computer, ma i genitori possono stabilire la regola per cui i bambini possono condividerli con loro. - 6. Condividi e implementa gli interessi speciali di tuo figlio.
Treni, mappe, animali, fumetti, geografia, elettronica e storia possono essere solo alcuni dei potenziali interessi speciali. In questo periodo in cui genitori e figli rimangono a casa, possono pianificare alcune attività condividendo questi interessi speciali. - 7. Terapia e psicoterapia online per bambini.
Se prima dell’emergenza Covid-19, il bambino era impegnato nella psicoterapia, è molto importante che essa continui. Poiché molti terapisti hanno interrotto la loro terapia faccia a faccia, si consiglia vivamente di continuarla in modalità video o audio online con gli stessi appuntamenti settimanali. La psicoterapia potrebbe ridurre l’ansia e consentire un maggiore controllo di eventuali cambiamenti dell’umore. - 8. Favorisci le consultazioni online settimanali per genitori e caregiver.
I genitori di bambini con autismo avvertono più stress e sono più sensibili dei genitori di bambini con altre disabilità. Per questo motivo può essere molto utile avere l’opportunità di una consultazione online settimanale con i terapisti (logopedisti/psicomotricisti) dei loro figli. - 9. Mantieni i contatti con la scuola.
Per il mantenimento dei contatti sociali con i compagni di scuola si consiglia di avere almeno un contatto settimanale con uno dei compagni di classe. Per questo è importante stabilire contatti on-line video e/o audio, telefonate. Nel caso in cui i bambini non fossero complianti con le videochiamate o con le telefonate essi potrebbero essere incoraggiati a scrivere una lettera a qualcuno dei compagni di classe. - 10. Lascia tempo libero.
I bambini con autismo devono essere stimolati, ma è anche possibile lasciare loro una quota adeguata di tempo libero durante il giorno (ad esempio “fare una breve passeggiata vicino alla casa”). In questo periodo potrebbe verificarsi un aumento delle stereotipie. Non preoccupatevi, è normale in un periodo in cui le routines dei bambini sono state improvvisamente modificate.
Ragazzo autistico che trascorre le sue giornate occupandosi del suo orto personale di cui si prende cura con devozione.
Papà di Chiara e presidente della Cooperativa Sociale Integrata Agricola “G. Garibaldi” dott. Maurizio Ferraro